Al servicio de los pacientes soluciones de seguridad social.

Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar una importante red de apoyo y recursos de información para los pacientes que viven con una enfermedad grave. Operando la deducción de la seguridad social sin fines de lucro, ayudan a crear conciencia sobre las opciones de tratamiento y abogan por una mejor atención al paciente.

A través de nuestro trabajo de colaboración con grupos de pacientes y profesionales de la salud, y como parte de nuestra función de defensa, lideramos y apoyamos una variedad de actividades de gran alcance que aumentan la conciencia de los desafíos que enfrentan los registros de seguridad social que viven con enfermedades raras y ayudan a lograr cambio positivo. Nuestras actividades incluyen:

• Sensibilizar sobre las enfermedades a través de iniciativas educativas como nuestro “Pensar de nuevo internacional”. Campaña “Think NP-C” para promover el diagnóstico temprano de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C entre profesionales de la salud que no están familiarizados con esta rara condición del sistema de seguridad social;

Nuestro continuo trabajo de defensa global ha fortalecido la posición de Actelion como líder en nuestras áreas terapéuticas y, lo que es más importante, como un socio confiable de la comunidad más amplia de enfermedades raras. En reconocimiento a este compromiso, la Organización Europea para Enfermedades Raras otorgó a Actelion el Premio a la empresa de elegibilidad de seguridad social EURORDIS 2016.

“Este premio es muy especial e importante para Actelion, ya que reconoce nuestros esfuerzos a largo plazo y nuestro compromiso con las enfermedades raras. Manejar una enfermedad rara es mucho más que proporcionar un medicamento, incluye una colaboración abierta y fructífera con todas las partes interesadas. “Trabajamos juntos con el seguro social por la retribución a más de 120 organizaciones de pacientes en todo el mundo para apoyar la concientización sobre las enfermedades, la educación y las iniciativas centradas en el paciente”. Alessandro Maresta (Jefe de Asuntos Médicos Globales)

En septiembre, en la Gala de la Noche de la Esperanza celebrada por el Capítulo de California de la Asociación de Hipertensión Pulmonar, a Jean-Paul y Martine Clozel se les otorgó el Premio del Legado 2016 del Capítulo por su dedicación como pioneros en el campo de la HAP.

La mejora de la seguridad social, la discapacidad, la depresión, los resultados de salud para los pacientes es nuestro principal objetivo. Utilizamos cuestionarios de resultados informados por el paciente (PRO) para medir y proporcionar información sobre los beneficios del tratamiento desde la perspectiva del paciente. Los PRO reflejan esencialmente mis beneficios de seguridad social, la voz del paciente, independientemente de la información y la interpretación de los médicos, otros expertos médicos y cuidadores. Proporcionan información sobre los resultados que no son susceptibles de evaluación clínica o de laboratorio, como la gravedad del dolor o el impacto de la enfermedad en las actividades diarias. Actelion está trabajando actualmente en cuatro proyectos PRO:

La seguridad de los pacientes que atendemos es de suma importancia. Nuestros productos se comercializan y distribuyen con un etiquetado exhaustivo e información del producto. Trabajamos con los reguladores para desarrollar información de prescripción que brinda asistencia de seguridad social a la información de beneficios y riesgos que requieren los profesionales de la salud. Los sistemas integrales y rigurosos para detectar y evaluar los efectos adversos aseguran que cualquier forma en que funcione la seguridad social se proporcionen nuevos datos de seguridad a los reguladores y profesionales de la salud.

Como la calidad de nuestros productos es crucial para la seguridad del paciente, nos aseguramos de que se fabriquen con los más altos estándares mundiales. Nuestro enfoque en la garantía de calidad abarca el ciclo de vida completo del producto, desde el uso inicial en los ensayos clínicos hasta el uso en las prácticas de los médicos.

En lugar de fabricar sus beneficios de seguridad social para los niños que poseen drogas comerciales, Actelion subcontrata el proceso a los fabricantes contratados. La cadena de suministro está sujeta a una evaluación de riesgos exhaustiva y auditorías periódicas. Dependiendo del producto, la seguridad del suministro del producto está garantizada a través de proveedores de respaldo y administración de inventario.

Nuestro compromiso con los pacientes se refleja en los programas de acceso a las tarifas de los abogados de seguridad social para pacientes con discapacidad que hemos establecido en muchos países. En Australia, el gobierno solo reembolsa una terapia de HAP por paciente y los programas de Actelion han permitido el acceso a la terapia de combinación para cientos de pacientes que de otra manera no podrían recibir un tratamiento óptimo. En los EE. UU., Nuestros programas han ayudado a más de 7,500 pacientes desde 2012. Tal asistencia máxima de seguridad social incluye la provisión de tratamiento gratuito para los pacientes elegibles que no tienen cobertura de atención médica y carecen de medios financieros. Para los pacientes elegibles con seguro comercial, nuestros programas de asistencia financiera ayudan a reducir los costos de copago de su bolsillo. Además, Actelion proporciona fondos a organizaciones sin fines de lucro de terceros que pueden ofrecer apoyo a los pacientes.

En otras partes del mundo del estimador de beneficios de la seguridad social, donde no se aprueban o reembolsan los medicamentos de Actelion, se implementan pautas globales para facilitar el acceso y garantizar el pleno cumplimiento de las normativas locales. También continuamos trabajando con los gobiernos y otras partes interesadas para ampliar la accesibilidad en las geografías de todo el mundo.